Doença rara em irmãos do Norte mobiliza solidariedade em busca de participação de estudo clinico nos Estados Unidos
Pedro e Tiago Rodrigues, de 12 e 7 anos, convivem com distrofia muscular de cinturas tipo 2C. Família busca arrecadar R$ 5,2 milhões para viabilizar tratamento especializado nos Estados Unidos
Um pedido de socorro que parte do Norte do Brasil começa a mobilizar uma grande corrente de solidariedade. Os irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, convivem com uma doença genética rara: a distrofia muscular de cinturas tipo 2C.
Filhos de Márcio e Fabiula Fleming, os meninos, naturais do Acre, receberam o diagnóstico de uma condição que afeta a musculatura e pode comprometer progressivamente a força e os movimentos. Diante da raridade da doença e da necessidade de acompanhamento altamente especializado, a família busca levantar o valor para financiar a única pesquisa no mundo caoaz de trazer a cura para essa doença, que fica nos Estados Unidos.
“A doença vai enfraquecendo os músculos e compromete a respiração e o coração. Eles foram selecionados para participar de um estudo de terapia gênica, nos Estados Unidos. É uma oportunidade que pode mudar completamente a história de vida deles”, disse Fabiula.
A possibilidade de acesso ao tratamento representa uma esperança não apenas para Pedro e Tiago, mas também para outras famílias que enfrentam essa doença muscular rara.
“Durante anos escutamos que não tinha cura e oramos. Agora precisamos arrecadar os recursos para que eles possam receber esse tratamento. São cerca de R$ 5,2 milhões. Faça parte do nosso milagre. Se milhares de pessoas doarem qualquer quantia, chegaremos ao valor necessário para custear o único tratamento no mundo capaz de salvar a vida das nossas crianças”, explicou Márcio Fleming.
Uma corrida contra o tempo
A rotina da família mudou desde o diagnóstico dos irmãos. Atividades que fazem parte do cotidiano podem se tornar desafios para crianças que convivem com uma doença que compromete a força muscular.
Além dos impactos físicos, a condição também representa desafios emocionais e financeiros para a família, que precisa buscar atendimento especializado e alternativas terapêuticas, muitas vezes disponíveis apenas fora do Brasil.
Agora, Márcio e Fabiula mobilizam familiares, amigos e a sociedade para conseguir levar os filhos aos Estados Unidos.
A esperança da família está na possibilidade de acesso a um estudo clínico que busca criar uma terapia genica para essa doença, atualmente em andamento, mas que, segundo os familiares, já apresenta resultados em crianças que estão sendo submetidas ao mesmo procedimento.
“Estamos fazendo tudo o que está ao nosso alcance para proporcionar aos nossos filhos uma oportunidade. Sabemos que o valor é alto, mas acreditamos que, com a união das pessoas, podemos chegar até lá”, afirma a família.
Uma corrente de solidariedade
A história de Pedro e Tiago começa a ultrapassar as fronteiras do círculo familiar e do Estado do Acre, mobilizando pessoas sensibilizadas com a luta dos irmãos.
A campanha pretende reunir doações de pessoas físicas, empresas, instituições, igrejas e organizações que possam contribuir para alcançar a meta de R$ 5,2 milhões.
Para a família, cada contribuição representa mais do que um recurso financeiro: é um passo em direção à possibilidade de tratamento e à esperança de preservar a vida dos irmãos.
A mobilização também busca chamar a atenção para outras famílias que enfrentam condições semelhantes e que, muitas vezes, precisam percorrer longas distâncias em busca de diagnóstico, especialistas e alternativas de tratamento.
Entenda a doença
A distrofia muscular de cinturas tipo 2C é uma condição genética rara, que integra um grupo de doenças neuromusculares conhecidas como distrofias musculares de cinturas.
Essas doenças podem provocar perda progressiva de força, principalmente nos músculos próximos aos quadris e aos ombros, afetando atividades como caminhar, subir escadas, levantar-se e realizar movimentos cotidianos. Em estado avançado, a doença também pode comprometer a musculatura responsável pela respiração e afetar o coração.
Por serem condições raras, o diagnóstico e o acompanhamento especializado podem representar desafios para pacientes e familiares.
Como ajudar
A família criou uma campanha para arrecadar os R$ 5,2 milhões necessários para viabilizar o financiamento da pesquisa.
Quem quiser contribuir ou conhecer mais sobre a história dos irmãos pode acessar os canais oficiais da campanha:
Campanha: Cura para Pedro e Tiago
Chave Pix: [email protected]
Vakinha: [email protected]
Instagram: @fabiulaalbuquerquefleming
Contato da família: +55 (68) 9928-4688
Além da contribuição financeira, a família pede que a história de Pedro e Tiago seja compartilhada. A divulgação pode ajudar a campanha a alcançar mais pessoas e transformar a mobilização em uma grande corrente de solidariedade.
Serviço
Campanha: Faça Parte Desse Milagre – Pedro e Tiago
Idades: Pedro, 12 anos | Tiago, 7 anos
Doença: Distrofia muscular de cinturas tipo 2C
Meta: R$ 5,2 milhões
Local do tratamento: Estados Unidos
Finalidade: Participação dos irmãos em tratamento/pesquisa especializada sobre a doença, após a família receber uma carta-convite para o procedimento.
Doações: Pix: [email protected] | Vakinha: [email protected]
Mais informações: +55 (68) 98428-4688 | Instagram: @fabiulaalbuquerquefleming
