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segunda-feira, setembro 16, 2024
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Vídeo: mãe pede ajuda para tratamento de filho com doença sem cura

Uma mãe identificada como Debora de Oliveira Lima pede ajuda para cuidar do seu filho identificado como Jeremias Oliveira de Lima, 7 anos, que sofre de uma doença genética que não tem cura. Debora e Jeremias residem na comunidade Vila Nova, localizada no bairro Mauazinho, zona Leste de Manaus.

Jeremias é portador de Ictiose Lamelar, uma doença que ataca a pele e não tem cura. Devido a sua condição, Debora contou para a equipe de reportagem do Barelândia que precisa ter cuidados especiais com o filho, como mantê-lo sempre em ambiente frio, para evitar que sua pele resseque e crie rachaduras. No entanto, a mãe disse que já esta com dificuldade de repor o gás do ar condicionado para manter o filho confortável.

A doação que a mãe necessita é para auxiliar na compra dos medicamentos de Jeremias, que segundo Debora, são caros e alguns ela não tem condições de comprar. O menino realiza os tratamentos na Fundação Alfredo da Mata, especializada em dermatologia, e no Ambulatório Araújo Lima, uma vez que a Ictiose Lamelar também afeta os olhos.

Quem tiver interesse em ajudar Jeremias com qualquer auxilio financeiro, pode fazê-lo através de pix, pelo número 92992911912 (Debora de Oliveira Lima). A mãe também reforça para aqueles que desejam contribuir com qualquer outra coisa, como alimentos ou remédio, pode entrar em contato com pelo pelo mesmo número.

O que é Ictiose Lamelar?

A ictiose lamelar é uma doença genética que não tem cura e atinge cerca de 200 mil pessoas no mundo inteiro, segundo a Organização Nacional para Desordens Raras do Reino Unido. A condição faz com que o corpo não consiga liberar as células mortas com rapidez suficiente, o que gera um acúmulo e, por sua vez, um endurecimento da pele.

Em alguns casos, as escamas são tão rígidas que podem dificultar o fechamento dos olhos — ao forçar a piscada, as pálpebras acabam se virando para fora. A doença também aumenta o risco de infecções ou desidratação porque a barreira cutânea dessas pessoas é muito fraca. Além disso, esses pacientes podem ter problemas respiratórios, perda de cabelo e deformidades articulares.

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